3124 words Powered by word counter

Het kan soms lastig zijn om onder woorden te brengen hoe geloof en autisme samenkomen in het dagelijks leven. Door deze vragenlijst in te vullen, heeft Susanne geprobeerd die ervaring zo goed mogelijk te delen.

Dit interview bevat de samengevoegde antwoorden uit twee verschillende vragenlijsten. Die van Geloof en Autisme en die van Kerkdiensten en Autisme voor Ouders . Ieder mens met autisme beleeft geloof op een eigen manier. Voor sommigen is het een bron van houvast, voor anderen roept het juist vragen op.

Deze antwoorden laten zien hoe geloof en autisme voor Susanne samenkomen en hoe zij de kerkdiensten ervaart met haar kinderen, die ook autisme hebben. Misschien herken je dingen, misschien ook helemaal niet. Het kan ook zomaar zijn, dat je er wat tips uit haalt.

Geloof en Autisme

Geloof en Relatie met God

1. Hoe zou je jouw persoonlijke relatie met God beschrijven? Voel je dat je gemakkelijk met Hem kunt communiceren?

Mijn persoonlijke relatie met God is heel stevig. Nadat ik tot bekering ben gekomen op een bovennatuurlijke manier is mijn hart veranderd. Ik was anti-geloof en ik werd na mijn bekering “verliefd” op Jezus. Daar kan je niet bij gewoon. Dit buitengewone wonder doet mij weten dat God er is. Ik heb geen gevoel nodig want het is een intern diep kennen van Zijn bestaan!. Hij kent mijn liggen en opstaan maar ook mijn woorden voordat ik ze nog heb uitgesproken! Ik weet dat Hij mij door en door kent en daardoor is er ook geen ongemak of ‘awkwardness’ om met Hem te zijn.

2. Welke aspecten van het christelijke geloof vind je het moeilijkst te begrijpen of te voelen? Hoe ga je daar mee om?

Ik vind het moeilijk als mensen de Bijbel en Gods woord misbruiken voor macht en onderdrukking. Ik weet dat dat uiteindelijk wel aan het licht komt maar soms ben ik net als Petrus en verwacht ik bij vreselijke Godslastering wel wat donder uit de hemel! Gelukkig is God wel genadig, anders waren we allemaal al weggevaagd! Of als het ogenschijnlijk lijkt dat God niet ingrijpt waar we soms voor bidden in hele moeilijke situaties. Maar de Psalmen beschrijven ook al deze emoties, het is God niet vreemd wat we denken of voelen.

*Oeps. Susanne bedoelde Johannes, in plaats van Petrus.

3. Heb je specifieke momenten of ervaringen in je leven die je als bijzonder belangrijk beschouwt in je relatie met God? Kun je een voorbeeld delen?

Numero uno is toch wel mijn bekering, dit verhaal is ook opgenomen en staat in mijn Linktree om te bekijken. Daarnaast had God mij voorbereid op onze tweede miskraam, zodat het bij de tweede echo niet een onverwachtse schok zou zijn. Een schok was het zeker maar het gaf troost dat God het al wist. Mijn twee ‘hemelkinderen’ zijn veilig bij Hem. Hij geeft de mensen om mij heen ook de woorden van troost in moeilijke situaties zoals deze. 

4. Optioneel: Hoe ervaar je het gebed? Voel je je soms ongemakkelijk bij gebed, en zo ja, hoe ga je daarmee om?

God weet alles al zoals ik al eerder noemde. Soms voel ik me al betrapt voor ik ga bidden als een oude zonde weer eens de kop op stak (zoals kleurrijk taalgebruik helaas) Ik vraag er vergeving voor en dan is het eigenlijk helemaal verdwenen, het nare gevoel. Maar het is soms moeilijk om toe te geven, ook al weet je dat Hij het al weet. Zoals bij Adam en Eva in de tuin na het eten van de verboden vrucht toen ze zich gingen verstoppen. God vroeg Adam waar hij was, maar dat wist God allang natuurlijk, het was een uitnodigende vraag om Adam te laten vertellen wat er was gebeurd.

Kerkdiensten

5. Hoe ervaar je het bijwonen van kerkdiensten? Zijn er specifieke dingen die je lastig vindt tijdens de dienst, zoals het geluid, de drukte of de liturgie? 

Wij zijn gezegend met een kleine baptistengemeente in het dorp waarin iedereen al zo’n 50 jaar komt. De doelgroep is namelijk behoorlijk grijs én wijs! Dus eigenlijk werkt deze zetting prima voor ons gezin. De opvang is alleen bezet door onze twee kinderen dus de kinderen komen ook niet totaal overprikkeld thuis. In Dordrecht gingen we naar een evangelische gemeente voor een aantal jaar maar dat paste minder goed bij ons. Het ging vaak op gevoel en in tongen brabbelen. Ik voelde mij niet ‘geestelijk’ genoeg vaak omdat ik de heilige geest niet ‘voelde’ of ervaarde. Ook veeeel geluid en veel kinderen. De opvang was daar propvol en met mijn zoon die baby was zag ik het niet zitten om hem alleen te laten. Dat vonden die moeders maar gek dat ik niet mijn baby bij hen achter wilde laten.

6. Wat in de kerkelijke diensten draagt er volgens jou bij aan het versterken van je geloof of het aanmoedigen van je spirituele reis?

Als er uit de bijbel wordt gepredikt. Niet een heel spiritueel verhaal met veel gevoelens en ervaringen, maar puur HET Woord. Ik vind het fijn als de verhalen die ik ken worden gelezen en er een kleine bijbelstudie uit voort komt. Ook dat het heel voorspelbaar is met wanneer er gezongen wordt en whatnot.

7.Zijn er bepaalde elementen, zoals de muziek, de preek of het gebed, die jou rust of troost bieden tijdens de kerkdienst?

De preek meestal, en vooral als dat gaat over wie God is en wat Hij heeft gedaan en niet de mens centraal zetten. Het zingen vind ik ook erg fijn. Ik moet NIET naast een man die hard zingt gaan staan want dan ben ik zo vals als een kraai want dan kan ik niet mijn eigen stem horen haha.

8. Optioneel: Vind je het moeilijk om samen te bidden of te zingen met anderen tijdens de kerkdienst? Zo ja, hoe kan de kerk de ervaring voor jou gemakkelijker maken?

Zoals hierboven al staat, niet naast een hard zingende man staan! Daarnaast hebben we alleen een piano die we gebruiken en geen drukke zangdienst. Het bidden doet de voorganger meestal en wij hebben een stil gebed. Heel soms wordt er een oproep gedaan voor hardop bidden aan het einde van de dienst. 

Gemeenteleven

9. Voel je je verbonden met de andere leden van je gemeente? Zo ja, hoe uit zich dat? Zo nee, wat zou je helpen om meer verbondenheid te voelen?

Jazeker, ondanks zo’n 40 jaar verschil kunnen we het goed vinden met de gemeenteleden. Ik kan het vaak goed met de oudere generatie vinden. Ik vind hun wijsheid en lange wandel met Jezus fascinerend en luister graag naar verhalen van vroeger. Het is een kleine gemeente en je wordt meteen gemist als je ziek bent. Ik houd niet van die mega grote kerken. Dan ben je echt maar een nummertje.

10. Wat zou de gemeente kunnen doen om het gemakkelijker voor je te maken om actief deel te nemen aan gemeenteactiviteiten?

Ze kondigen alles aan in een maandblad dus dat is heel fijn. En ze hebben vaste dagen voor activiteiten. Soms help ik wel eens mee met bijvoorbeeld fruitmandjes vullen voor de zieke gemeenteleden of opgeven voor kniepertjes bakken. Inmiddels weet de gemeente wel van mijn autisme en ook een ander aantal ouderen heeft dit of hebben juist kinderen met autisme. Dus er wordt ook geen druk gelegd op MOETEN komen.

11. Wat zou je willen dat de gemeente begrijpt over jouw ervaringen als iemand met autisme? Zijn er dingen die de gemeente zou kunnen doen om het makkelijker voor jou te maken om deel te nemen?

Zoals hierboven vermeld, hebben meerdere gemeenteleden dit! Het is fijn, want je voelt je geen vreemde eend in de bijt. En mensen bieden soms hulp aan met dingen dat is ook heel fijn. Ze vinden het ook interessant dat ik een boek schrijf over ervaringen met het ouderschap mét autisme. Er is oprechte interesse in elkaar en men heeft het niet zozeer over koetje en kalfjes maar er is ook echt diepgang in gesprekken. 

12. Optioneel: Voel je je wel eens overweldigd door sociale interacties binnen de gemeente? Wat zou je helpen om je meer op je gemak te voelen in groepssituaties?

Niet in de huidige gemeente, nee, wel in de vorige. Vooral als er elke week een oproep werd gedaan om bij het altaar te komen als je de heilige geest niet ervaart. Elke keer wéér naar voren en dan handenopleggen. Dat vond ik niet prettig maar ik was helemaal fris en nieuw in het geloof dus ik dacht dat dat moest. Nu weet ik dat dat helemaal niet hoeft, je krijgt de heilige geest met je bekering! (ook al voel je uhm niet!)

Familie:

13. Zijn er specifieke manieren waarop je familie je kan ondersteunen in je geestelijke groei of deelname aan kerkelijke activiteiten? 

We laten de jongens een leuke animatieserie kijken thuis “superboek”. We hebben wat enge episodes weggelaten, maar het is een mooie boeiende serie!. Ook lezen we bijbelverhalen voor. We zijn jaren niet naar de kerk geweest ( tussen de evangelische en de baptiste van nu) dus het is fijn dat de kinderen het ‘kerkelijke’ weer meekrijgen!

14. Optioneel: Voel je dat je familie begrijpt wat het betekent om zowel autisme als een christelijk geloof te hebben? Wat zouden ze kunnen doen om je beter te steunen?

Mijn man heeft geen autisme, maar op het geloofsvlak begrijpen we elkaar volledig. Hij is ook best rechtlijnig en factueel in zijn denken dus dat is wel fijn! Het is meer op andere dingen dat hij zich vraagt afvraagt “waarom doe je dat zo?” mijn antwoord is steevast “want ik doe het ALTIJD zo” hij kan het nu na de officiële diagnose wel beter loslaten.

Bijbellezen:

15. Hoe vaak lees je de Bijbel, en hoe vind je het om te studeren of te mediteren over de Schrift? Zijn er bepaalde methoden of hulpmiddelen die je helpen om de Bijbel beter te begrijpen? 

Iedere dag! ’s Morgens leest mijn man bij het ontbijt met de kinderen erbij. Soms komen er wel vragen uit voort maar vaak is het gewoon luisteren. In de avond lezen mijn man en ik samen een stukje in een ander gedeelte. Ik vind het fijn om iedere dag te doen maar wel op ons eigen tempo. Echte Bijbelstudies wil ik nog wel doen maar meestal hoor ik dit van Bijbelleren online, of mijn man die de Bijbelschool heeft gevolgd van Nehemia ministries. 

16. Welke gedeelten uit de Bijbel spreken jou het meeste aan, en waarom? Zijn er specifieke verhalen of passages die je helpen in je dagelijks leven?

De Romeinenbrief staat hoog in mijn vaandel. Voornamelijk het lijden, wat dan een antwoord krijgt of juist troost. Ook prediker vind ik een verhelderend stuk over de melancholie van het leven. Het is eigenlijk allemaal mooi op hun eigen manier!

17. Vind je het soms moeilijk om gefocust te blijven tijdens het Bijbellezen? Heb je specifieke hulpmiddelen of routines die je helpen om geconcentreerd te blijven tijdens je studie van de Schrift? 

JEP. Het is moeilijk om te lezen als de kinderen druk zijn, daarom leest mijn man ‘s morgens voor en ik ‘s avonds. Ik lees sneller dan mijn mond kan bijhouden dus voorlezen is niet mijn favoriet maar door het woord te horen blijft het wel beter hangen. 

18. Optioneel:  Hoe zou je het liefst ondersteuning willen ontvangen bij het Bijbellezen of bij het verdiepen in je geloof? Zijn er hulpmiddelen of methoden die je zouden kunnen helpen bij het begrijpen van de Bijbel?

Visueel de jaartallen zien op een soort tijdlijn. Vaak hebben ze het over referenties van eerder, maar ik kan het niet goed voor mij zien. Ik kan het moeilijk plaatsen dan.

Kerkdiensten en Autisme voor Ouders

De volgende tien vragen gaan over de kinderen en de kerkdienst, vragen die niet beantwoord konden worden zijn er uitgehaald.

Kerkdienst (Algemeen)

1. Hoe ervaart jouw/jullie kind de kerkdienst in het algemeen? Wat zijn de grootste uitdagingen?
   

Onze kinderen voelen zich erg thuis in de huidige kerk. Er is nog geen zondagsschool maar in de oppas is altijd de dienst via een speaker te horen en de “oppasoma” is zeer geliefd bij de kids. Wij zitten in een erg kleine en grijze kerk. Momenteel zijn we het enige jonge gezin dat vast komt elke zondag. Wat wij het fijnste vinden aan onze kerk is dat het een kleine en rustige gemeente is. Dat sluit erg aan bij onze behoeften ook en is het een ‘match made in heaven’ voor ons!

2. Welke aanpassingen zouden helpen om de kerkdienst toegankelijker te maken voor jouw/jullie kind? (Bijvoorbeeld een rustige ruimte, minder harde geluiden, voorspelbaarheid)

De grootte van de kerk was voor ons een belangrijke factor. Daarnaast uiteraard of het bijbelgetrouw is! Het is ook een fijne indeling van het gebouw en de kinderen zitten niet pal naast de ruimte waar de dienst werd gehouden. Aangezien iedereen al járen de dienst op een bepaalde manier uitvoert, is het dan ook erg voorspelbaar. Juist omdat ze niet veranderen en meegaan in de moderne tijd, is het niet bepaald populair onder de jeugd maar dat zorgt wel voor de rust. 

3. Hoe reageert jouw/jullie kind op de duur van de kerkdienst? Zijn er momenten waarop de aandacht verslapt of overprikkeling ontstaat?

Onze kinderen vermaken zich kostelijk bij de oppas oma dus geen problemen met de duur van de dienst. Ze spelen spelletjes, krijgen ranja en koekjes. We hebben onze eigen ranja maar meegenomen want we letten wel op ingrediënten zoals aspartaam. Soms krijgen ze wel te veel lekkers en na de dienst schooien ze nog bij anderen maar mijn man houdt dat in de gaten want ik ben meestal nog even kort in gesprek. De kinderen gaan dan wel vaak druk rondrennen na de dienst en dan ben ik er eigenlijk wel klaar mee. Dus eigenlijk is het pas ná de kerkdienst en oppas uurtje dat bij mij de overprikkeling begint. Gelukkig helpt manlief hiermee, maar we gaan meestal wel redelijk weer op tijd naar huis. 

4. Optioneel: Heeft jouw/jullie kind baat bij visuele ondersteuning, zoals een programma-overzicht of pictogrammen, om de dienst beter te volgen?

De kinderen kunnen de kerkdienst horen maar doen verder niet mee. Ze weten nu inmiddels hoe het gaat en gedijen zich daar prima onder! Er moet nog een zondagsschool worden gestart maar we zijn het enige gezin met twee kinderen dus er is niet veel animo voor. Thuis leren de kinderen van ons over de Bijbel door bijvoorbeeld “superboek”te kijken met geanimeerde bijbelverhalen. Of we lezen bijbelboekjes voor met illustraties. 

Geluiden en Prikkels

5. Heeft jouw/jullie kind moeite met harde geluiden zoals muziek, zang of collectezakken? Hoe ga/gaan je/jullie hiermee om?

Hier zijn ze niet bij aanwezig. Maar dit is wel iets waar ze gevoelig voor zijn (hard geluid en ook snel afgeleid). Ik weet niet wanneer ze een dienst gaan bijwonen maar ik denk dat het nu nog geen succes is. Mijn oudste is wel eens in de dienst mee geweest omdat hij nieuwsgierig was, maar hij kon niet echt stilzitten en was vooral voor mij een afleidende factor. Ik krijg dan niets van de dienst mee omdat ik constant aan het opletten ben of mijn kind zich nog oké voelt. Daarnaast wilde hij op mijn schoot zitten wat niet heel comfy is op een houten stoel uit de vorige eeuw.

Structuur en Voorspelbaarheid

6. Hoe belangrijk is het voor jouw/jullie kind om van tevoren te weten hoe de kerkdienst of kindernevendienst verloopt? Wat helpt daarbij?

Ze vinden het vooral belangrijk dat het lekkers op de juiste tijd wordt gegeven, daar herinneren ze de oppasoma wel aan! Als er speciale vieringen worden gehouden zoals bij Pasen of kerst, kondigen ze dat aan in het maandboekje, dat vertellen we de kinderen dan ook zodat ze weten dat het drukker kan zijn dan normaal. 

Deelname en Beleving

7. Kan jouw/jullie kind actief deelnemen aan de kerkdienst of kindernevendienst? Zijn er drempels die dit moeilijk maken?

Er is nog geen kinderdienst of zondagsschool helaas. Ze zoeken vrijwilligers om dat te doen maar om eerlijk te zijn heb ik daar bar weinig zin in. In de dienst kan ik juist even helemaal focussen op Gods woord en niets geeft mij meer onrust op een zondag dan ook nog eens alleen mijn eigen kinderen zondagsschool te geven.

8. Optioneel: Zijn er manieren waarop jouw/jullie kind graag betrokken zou worden bij de dienst (bijvoorbeeld meedoen met zingen, een taakje hebben, een visueel overzicht krijgen)?

Ze vinden het zingen leuk, maar dan vooral liedjes van Elly en Rikkert. De nummers die we in de dienst zingen zijn vaak erg ouderwets voor jonge kinderen en ze kunnen nog niet lezen van de beamer. (Én ze zijn niet aanwezig in de dienst natuurlijk)

Misschien als er een zondagsschool wordt gestart en ik ‘creatieve input’ kan geven zal ik het wel eens aandragen over Elly en Rikkert!

Begeleiding en Gemeente

9. Hoe ervaar/ervaren je/jullie de steun en begeleiding vanuit de kerkelijke gemeente voor jouw/jullie gezin en jullie kind?

Het is een warme gemeente en er is veel wijsheid te vinden. In praktische ondersteuning want minder maar we verwachten daarvan ook niets van onze +- 70 jarige gemeenteleden. Oppas voor de kinderen tijdens de dienst zijn we al erg blij mee. Heel veel ouderen hebben ook autisme of familieleden die dat hebben dus er is wel veel herkenning! Ook is er geen hoge verwachting van ons omdat wij jong zijn en dat we veel moeten doen/helpen met activiteiten. Ik help wel eens mee met activiteiten maar er wordt geen druk opgelegd of een schuldgevoel aangehangen.

10. Is er binnen de kerk voldoende kennis over autisme en de specifieke behoeften van kinderen met autisme?

De kennis van autisme is natuurlijk wel veranderd in 50 jaar natuurlijk maar we ondervinden geen problemen hiermee. De gemeente staat ook open voor nieuwe informatie als we in gesprek zijn met elkaar. De oppas oma heeft een kind met een verstandelijke handicap dus die weet wel goed om te gaan met onze jongens. Ik reken mijzelf gezegend dat onze jongens goed mee kunnen doen en we niet heel veel hulpmiddelen nodig hebben elders. Het is denk ik ook zeer afhankelijk per geval denk ik. Autisme is niet één manier, dus bij iedereen is het weer aanpassen en kijken wat voor die persoon werkt. Voor ons werkt het in ieder geval goed voor nu!

Bedankt Susanne, voor je uitgebreide antwoorden!

Meer lezen over Susanne? Ze heeft eerder haar getuigenis gedeeld op Wandelend met God. Ook kun je haar vinden op Instagram: @auderboek.
Zelf ook deze, of andere, vragen beantwoorden? Je vind bij jouw ervaring insturen verschillende vragenlijsten om in te vullen. Een specifieke situatie, ben je bijvoorbeeld een naaste met een heel andere relatie? Stuur me een mailtje en ik zorg ervoor dat er vragenlijsten bijkomen!

_{Deze vragenlijst is gemaakt met behulp van ChatGPT en aangepast door mijzelf.}