2797 words Powered by word counter

De tegenstrijdigheden van mijn autistisch leven dan. Want elke autist is, ondanks de herkenbaarheid, toch anders. Ik heb klassiek autisme. Ondanks dat het tegenwoordig allemaal onder één spectrum valt, benoem ik het soms nog specifiek. Afhankelijk van de situatie is dat namelijk niet altijd te zien en dan ligt overschatting op de loer. Meestal vertel ik gewoon dat ik autisme heb, wanneer de situatie daar naar is. Het is belangrijk dat je serieus genomen wordt en mensen kunnen zo ook rekening houden, mocht dat nodig zijn.

Weer een andere keer is het nodig dat ik serieus genomen wordt en dat ik daarom niets vertel over mijn autisme. Want net zo belangrijk is het dat je gelijkwaardig wordt behandeld en iemand niet ineens een houding aanneemt, alsof je je schoenen nog niet kan strikken. Dit kan ik tegenwoordig wat beter inschatten. Terwijl ik in de volgende situatie juist niets vertel, omdat ik in zo’n moment liever heb dat anderen me gewoon raar vinden. Dat zijn al wat tegenstrijdigheden en heeft alles met overschatting en onderschatting te maken. Eerder schreef ik al wat over mijn disharmonisch profiel.

Ik zat een keer het boek ‘Is er een hemel voor autisten?’ van Alianna Dijkstra te lezen. Ongelukkige titel, maar don’t judge a book by its cover. Het is, naar mijn mening, een interessant en herkenbaar boek voor christenen met autisme, hun naasten en hun eventuele hulpverleners (vandaar dat ik het boek als leestip geef op dit blog, zie rechts van het beeldscherm op pc of laptop en onderaan de blog op tablet of smartphone). Alianna heeft zelf ook autisme. Met het boek brengt ze geloof en autisme bij elkaar. Ik denk ook dat het boek ergens een beetje heeft bijgedragen aan het starten van dit blog, hier kun je meer lezen over de reden dat ik dit blog ben gestart.

Level 1 of level 2?

Goed. Wat ik wil vertellen. Toen ik dit boek zat te lezen en deze even had neergelegd, vroeg een vrouw me of ze de cover mocht zien. Iets wekte blijkbaar haar interesse of trok haar aandacht. “Grappig.” zei ze. Inmiddels veel geleerd op communicatief vlak, probeerde ik te bedenken of de intonatie positief of negatief was. Het klonk eigenlijk vooral neutraal, wat ook indiceerde dat ze geïnteresseerd was. Ik probeerde het gesprek verder te openen: “Ja, ongelukkige titel. Het gaat over christenen die autisme hebben en de moeilijkheden die ze ervaren met hun geloof en bijvoorbeeld kerkgang. Ik heb zelf ook autisme”. “Grappig. Wij weten nu 6 maanden dat onze dochter van 9 autisme heeft”. “Het is fijn dat het tegenwoordig vaker herkend wordt” antwoordde ik.

Ze vervolgde met complimenten voor de hulpverleners die hen hebben geholpen bij het traject. Ze zijn nu veel wijzer en het gaat al beter met genoemde dochter en het gezin.

Welke heb jij?

“Welk level heb jij dan, als ik vragen mag?” ging ze verder. “Eh. Bij mij zijn nooit levels gegeven. Dat is iets van nu geloof ik.” Ik had er wel over gelezen en met de informatie die ik had, kon ik concluderen dat ik schipper tussen level 1 en 2. Het is afhankelijk van de situatie. En zo antwoordde ik ook.

“Ik ben zelfstandig genoeg en woon al sinds mijn achttiende op mezelf. Dus ik zit een beetje tussen level 1 en 2 in, denk ik. Als er echt strakke lijnen getrokken moeten worden en ik in een hokje moet, dan zou het denk ik wel level 2 zijn, omdat het klassiek autisme is”. “Ik ben ook al 35, dus mijn ontwikkeling is ook alweer verder”. Dit gesprek vond vorig jaar plaats. “Ja, ik dacht al. Je komt op mij meer over als level 1, onze dochter heeft level 1. Je leer in die tijd natuurlijk een hoop bij.”

“In korte gesprekken kan dat inderdaad zo overkomen, behalve als ik erg overprikkeld ben. Dan valt het wel snel op. Ik heb meer problemen op sociaal en communicatief vlak en prikkelverwerking, hoewel alles wel aangedaan is”. “Maar volgens mij is dit ook de reden dat het nu allemaal onder één spectrum valt. Ik ken ook mensen met level 1 die veel minder goed functioneren dan ik en ik ken ook mensen met level 2 die veel beter functioneren dan ik. Die kunnen bijvoorbeeld met aanpassingen en/of begeleiding fulltime of parttime werken. Ik kan dat niet zonder mijzelf te overvragen. En er zijn ook level 1 autisten die niet kunnen werken of in ieder geval niet fulltime, door bijkomende beperkingen of ook door snelle overvraging.” Zo ging ik verder. Kort hierna eindige het gesprek omdat ik weer door moest.

Overschatting en onderschatting

Overschatting en onderschatting ontstaat niet alleen door mijn autisme. Karaktereigenschappen en zaken die je identiteit vormgeven, spelen ook mee. Zo trekt de ene autist zich terug, terwijl de ander, ondanks alle prikkels, meltdowns, shutdowns, gebrek aan overzicht en voorspelbaarheid, juist ondernemend is. Zo kan mijn doorzettingsvermogen en motivatie er voor zorgen dat ik te veel en te lang doe, ondanks de chronische overprikkeling, chronische vermoeidheid en lage verwerkingssnelheid (en dit ’te veel’ al minder is dan de gemiddelde persoon). Inmiddels ben ik wel op het punt dat ik het herken en overvraag mezelf al minder en chronisch overprikkeld ben ik ook niet meer. Het overschatten en onderschatten zorgt ook voor tegenstrijdigheden, tegelijkertijd zorgen de tegenstrijdigheden voor overschatting en onderschatting. Op zijn zachtst gezegd is het nogal gecompliceerd.

Tegenstrijdigheden waar ik met mijn autisme mee te maken heb

Ik heb met nogal wat tegenstrijdigheden te maken, daarom zal ik me beperken tot de tegenstrijdigheden die het meeste opvallen en waar ik het meeste problemen mee kan ondervinden. Omdat deze blogpost anders te lang wordt, zal ik hier een vijf delige serie van maken.

De tegenstrijdigheden van avontuurlijk zijn en voorspelbaarheid nodig hebben

Van nature ben ik zowel avontuurlijk als heb ik voorspelbaarheid nodig. Zo stap ik in mijn eentje op het vliegtuig of in de trein naar Londen, probeer ik eens in de zoveel tijd een andere stad in een ander land uit. Daarbij daag ik vooral mijn autisme zoveel mogelijk uit. Ik vind het belangrijk om te leren gaan met situaties en onvoorspelbaarheid, omdat dit me uiteindelijk alleen maar zal helpen me beter in de maatschappij te begeven. Het leven zit nu eenmaal vol onvoorspelbaarheid.

Weg uit vertrouwde omgeving

De afgelopen jaren heb ik hierdoor verschillende plannen leren maken waar ik op terugvallen kan en schaaf ik de plannen steeds weer bij. Het beste leer ik dit door weg te zijn uit mijn vertrouwde omgeving. Wanneer ik het een keer nodig heb om wat dichter of sneller bij huis te zijn, kan ik ook een dag naar Drenthe of een dag naar België (of zelfs een dag met de Thalys [nu Eurostar] naar Parijs) reizen. In Londen verblijf ik minimaal 4 dagen. Ik heb een keer 10 dagen uitgeprobeerd en ben dankbaar dat ik dit heb kunnen volhouden. Die 10 dagen heb ik ook zeker meer geleerd over het balans vinden tussen actie en rust, alleen 10 dagen is voor mij echt te lang. 4 à 5 dagen is voor mij het maximum. En ik vind het niet per se nodig zoveel mogelijk te zien.

Mijn gezondheid is belangrijker en ik heb geen last van fomo (fear of missing out). Die stad of bezienswaardigheid komt de volgende keer wel aan de beurt. En zo niet, jammer dan.

Meltdowns

Tegenstrijdig is ook dat ik dan verblijf in plaatsen die ik ‘sensory hell’ noem, menig meltdown heb ik dan ook al meegemaakt, ver van huis en alleen. Het scheelt dat ik als toerist niet per se raar gevonden wordt en wanneer ik al zwaar overprikkeld ben, komt mijn anders vloeiend Engels er gebrekkig uit en kan ik de vertaalslag niet meer goed maken. Dus wanneer ik dan ergens hulp bij nodig heb of wat te eten moet, komt dat met gebrekkige spraak en handen en voetenwerk altijd wel goed. Vervolgens kan ik terug naar mijn verblijf om bij te komen.

Meltdowns had ik dan eigenlijk wanneer ik ergens alleen was en uit de drukte gevlucht. Of althans, ik kon het binnenhouden tot ik ergens veilig was omdat niemand weet wat er aan de hand is. Gelukkig heb ik geen meltdowns meer. Ik heb hetzelfde probleem met spraak ook in het Nederlands en die ervaringen zijn dan toch wat minder positief, tenzij ik in hartje Amsterdam ben en ze er daar van uitgaan dat ik toerist ben. Ze spreken daar sowieso 99% Engels.

Londen

Wanneer ik bijvoorbeeld in Londen verblijf, verblijf ik bijna altijd op het randje van zone 2 en 3 (zie afbeelding). Dit is ver genoeg van de drukte en alle prikkels en ik ben met ± 30 minuten ook zo weer in hartje Londen of bij het hostel (geen feest hostels, ik grap wel eens dat ik in hostels voor contactgestoorde verblijf. Na deze serie zal ik o.a. hierover schrijven). Om met alle prikkels om te gaan wandel ik daar ook veel, al was ik mij daar in het begin nog niet bewust van, en zoek ik regelmatig de rust van parken, kades en stille straten op.

Pluspuntje is dat ik daardoor enorm op de kosten bespaar voor het ov, al zijn die met max. bedragen per dag (het ov in Londen heeft een ‘cap’, waarna je niet meer betaalt voor die dag) niet extreem. De enige momenten dat ik met het ov ga is van en naar het hostel, van en naar het vliegveld of St.-Pancras International Station, of wanneer de plekken die ik wil zien of een (deel van de) dag wil verblijven redelijk ver uit elkaar of buiten Londen liggen. Greenwich bezoek ik bijvoorbeeld graag met de bus, omdat de metro te benauwd is in Londen. Greenwich is ook heerlijk rustig om te wandelen.

Voorspelbaarheid

Binnen dit alles creëer ik voorspelbaarheid, zoals elke dag bekende plekjes opzoeken en een tot drie nieuwe plekjes/bezienswaardigheden, genoeg rustmomenten en steeds dezelfde spullen meenemen in mijn koffer. Ik kook niet en zorg voor gezond, maar makkelijk eten, die ik op een rustig plekje kan opeten. Eigenlijk is dat een beetje hetzelfde als waar ik eerder over schreef. Omdat ik generalisatie problemen had, kon ik de geleerde vaardigheden niet thuis toepassen wat voor frustratie kon zorgen. Ik wilde graag wat ik in Londen had ook thuis hebben.

Dit werd vaak door misinterpretatie verstaan als het vakantiegevoel vast willen houden, zoals werkend Nederland. Eh. Nee. Dat is totaal iets anders. Daarbij heb ik twee tot drie weken nodig om te herstellen en ging er de nodige rust aan vooraf. ‘Strandvakanties’ of een vakantiepark zouden wellicht beter zijn met mijn energie niveau en prikkelprofiel. Ik vind dat persoonlijk oersaai en daar leer ik niet zoveel van.

De tegenstrijdigheden van een liefde voor kleur en muziek en visuele en auditieve prikkelgevoeligheid

Dol op kleur ben ik. Je zag dat overal in terug, in mijn kleding, in wat ik tekende en schilderde en in mijn woning. Toen ik bewuster werd van het feit dat dit me enorm overprikkeld, heeft de koppigheid nog enige tijd de overhand gehad. Ik wilde kleur niet opgeven. Wel was ik al een tijdje daarvoor steeds meer bezig mijn woning neutrale kleuren te geven.

Prikkelarme woning

Zo heeft grijs nu een centrale rol, hoewel die vooral in de accenten terugkomt. Inmiddels heeft mijn woning een wit/grijs/zwart kleuren pallet met hier en daar een krachtige kleur zoals wijnrood. In mijn vloerbedekking zitten, afhankelijk van de ruimte, wat meer subtiele, maar krachtige kleuren en verschillende tinten blauw, omdat dit een speelse Magic mix van tapijttegels is. Op deze manier blijft het speelse karakter en heb ik per ruimte een leuke combinatie kunnen creëren. Verder ben ik een wat industriëlere look aan het creëren, omdat dit alles bij elkaar voor rust zorgt. Precies wat ik nodig heb en bij elke aanpassing merk ik dat het wat rustiger wordt.

Ik heb geleerd dat een verandering hierin niet per se betekend dat je alles opgeeft of al het vertrouwde loslaat. Inmiddels vind ik een prikkelarme woning belangrijker dan wat ik zou willen. Ik heb een boekenkast vol boeken en ik ben bezig deze om te zetten naar een dichte kast. Jammer dat ik al die boeken niet de hele tijd kan zien staan, maar het geeft me anders te veel prikkels. Ik ben flexibeler geworden in de balans van wat ik wil en wat ik nodig heb. Mijn vraag is nu standaard: “Hoe zorg ik voor wat ik nodig heb en hoe kan ik wat ik leuk vind daar in verwerken?”

Prikkelarme kleding

Verder heb ik ook mijn kleding erop aangepast zonder een deel van mijn identiteit daarin te verliezen. Zo bestaan alleen mijn broeken nog uit kleur, zowel neutrale kleuren als krachtige kleuren en houd ik de rest voornamelijk zwart en grijs. Zo is er balans die bij me past.

Muziek

Muziek is belangrijk voor mij, zeker sinds mijn tienerjaren hebben liedjes vaak de woorden die ik niet kan vinden. De teksten zijn in verhouding een tikkeltje overdreven, wat verkeerd kan overkomen. Niettemin begrijp ik mijn eigen emoties tegenwoordig beter en wanneer ik nog niet doorheb hoe ik me precies voel, kunnen de liedjes die ik op dat moment luister mij daar inzicht in geven. Hoe belangrijk muziek ook is voor mij, het overprikkeld me enorm.

Visuele en auditieve prikkels komen bij mij het hardste binnen, tegenstrijdig dan ook dat juist de dingen waar ik van geniet, die zintuigen overprikkelen. Hoe meer balans ik krijg in de prikkels en mijn prikkelverwerking, hoe korter ik luister naar muziek. Het is alsof ik het niet meer tolereer, terwijl ik me eigenlijk bewuster ben geworden voor wanneer het genoeg is en het me begint te overprikkelen. En dat is vrij snel, ik had dus eigenlijk al een lage tolerantie. In een ver verleden ging ik nogal eens naar musicalvoorstellingen en cabaretvoorstellingen. Dit zorgde standaard voor meltdowns tijdens de pauze en/of wanneer ik thuis kwam, wat dagen kon aanhouden. Hier ben ik mee gestopt omdat het me die ellende niet waard is. Genoeg andere dingen om te doen en ik kan ze ook thuis via de tv of laptop kijken, veel minder prikkels.

In de kerk

In de kerk draag ik ook standaard oordoppen, veel gemeenteleden weten dit en een enkele keer wordt er naar gevraagd door iemand die het niet weet. Ik leg dat graag even uit. Deze gemeente heeft een ietwat andere liturgie dan ik gewend ben, wat voor extra prikkels zorgt zolang ik dat nog niet gewend ben. Desalniettemin probeer ik met een dichtgeknepen keel en een flesje water zo goed mogelijk mee te zingen. Gisteren ging het zingen voor het eerst wat beter en waren de prikkels wat meer gedempt, dat is een hele fijne stap vooruit (de atypische ADHD-medicatie die ik sinds kort slik, zal ook meespelen). Wennen aan weer naar de kerk gaan en aan een nieuwe gemeente kost ook veel prikkels om te verwerken.

Spanning op de keel

De spanning van deze prikkels slaat ook enorm op mijn keel en is ook te horen wanneer ik praat. Toen ik chronisch overprikkeld was, wist ik niet dat dit speelde en kon ik dit ook niet voelen. Wel hadden anderen soms commentaar op mijn stemgebruik, alleen begreep ik niet hoe dat te veranderen. Eerst kon ik dat zelf niet horen en daardoor ook geen stapje terug doen of stoppen met waar ik mee bezig was, om te ontprikkelen. Mijn autismecoach lette daar op tijdens de afspraken en zo werd ik langzaam meer bewust.

Tegenwoordig kan ik het wel horen en bij het zingen is het sowieso te merken, omdat ik bij het zingen voel hoe gespannen mijn keel is en fluister ik soms bijna. Tussendoor masseer ik mijn halsspieren en ik masseer deze ook bijna de gehele tijd tijdens de preek. Dit helpt wel wat, het helpt zeker bij het ongemak van een dichtgeknepen keel. Toch kan ik regelmatig tegen het einde nog amper het Onze Vader uitspreken, dat gaat dan net zo half fluisterend als bij het zingen.

Het is niet per se nodig om de kerkzaal even te verlaten, hoewel ik voor de zekerheid zo dicht mogelijk bij de uitgang zit, aan het einde van de rij. Zodat ik de dienst niet stoor wanneer dit wel nodig is. Ook is dat een fijne plek wanneer ik acute stijging in overprikkeling ervaar, mocht dit gebeuren kan ik zonder problemen even ‘vluchten’. Niemand die hier moeilijk over doet, wat ervoor zorgt dat ik mij er niet onnodig vervelend over voel. Het is wat het is.

Volgende week

Dit was een verdiepende blog over hoe bepaalde tegenstrijdigheden van mijn autisme bij mij werken. Volgende week zijn ‘Snelle Jelle en Slome Duikelaar’ aan de beurt.

Deel 2 is inmiddels hier te lezen.

Vraag van de week
Heb jij tegenstrijdigheden met je autisme? Wil je die delen?